Обычные «необычные дети»

В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространнения информации о проблеме аутизма.Специалисты называют аутизм эпидемией 21 века. Еще несколько десятилетий назад этому заболеванию был подвержен 1 из 10 тысяч детей, на сегодняшний день каждый 45-й ребенок страдает расстройством аутистического спектра.

В России детей с аутизмом больше, чем с диабетом, онкологией и синдромом Дауна вместе взятых. Долгое время эта загадочная болезнь считалась неизлечимой. Однако, уже сейчас в мире есть немало примеров успешного преодоления диагноза. В большинстве случаев, это заслуга ранней диагностики, биомедицинского лечения и упорных занятий. Благодаря этому сотни семей получили надежду на полноценную жизнь. Чем дольше дети с аутизмом остаются без помощи, тем сложнее до них достучаться, чем раньше начать обучение, тем ребенок будет успешнее в жизни!

Что такое Аутизм?

Аутизм- это расстройство, характеризующиеся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Аутизм диагностируется как у детей, так и у взрослых.

Ученые до сих пор не могут установить причины возникновения аутизма.

Большинство считают, что аутизм — наследственное заболевание, однако дети с аутизмом рождаются и в абсолютно генетически и социально благополучных семьях.

Дети с аутизмом, как правило, физически практически здоровы и внешне совершенно обычны, но им сложно общаться, им сложно жить как всем. Они воспринимают мир по-другому, не так, как мы с вами. Могут быть очень чувствительными к одним вещам (например, прикосновениям, звукам, запахам), но не чувствительны к другим. В каких-то областях знаний вполне соперничают со сверстниками, а в каких-то — серьезно отстают. Ребенок с аутизмом может прекрасно играть на пианино, но при этом не умеет завязывать шнурки. И очень обидно, когда при постановке диагноза учитываются как раз шнурки, а не музыка.

Кто-то из них не говорит не потому, что не понимает или не хочет, а потому, что природой не заложено понимание того, что речь необходима для коммуникации. Кто-то никогда не заговорит, кто-то неправильно пользуется речью, кто-то заговаривает при правильном подходе гораздо позже сверстников. Но почему-то в нашей стране отсутствие речи у ребенка лишает его права на признание интеллекта!

Поведение аутистов зачастую кажется странным, непонятным или даже неприемлемым для окружающих. Почему-то считается, что они — самые «неудобные дети». Это багаж из нашего советского прошлого, когда неловко и даже стыдно было иметь ребенка-инвалида, когда он не считался личностью, не принимался в человеческой среде и, как следствие, вынужден был оставаться взаперти в четырех стенах. Посещение магазина, поездка в общественном транспорте, громкие звуки улицы, яркие витрины или резкие запахи могут быть для детей с аутизмом настоящим испытанием. Страхи ребёнка, который оказался в новой обстановке, или которого везут другим маршрутом, иногда выливаются в истерику. «Какой невоспитанный!», — можно часто услышать в общественном месте родителю ребенка с аутизмом.

Как помочь?

Лучшая помощь родителям в ситуациях, когда ребенок ведет себе «не так как положено» — это ТЕРПИМОСТЬ! Бабушкины советы тут не работают!

В нашем городе насчитывается более 20 семей, воспитывающих детей с аутизмом, и это только официальная статистика, на самом деле более 1 % детей имеют данное нарушение.

В связи с тем, что вообще в России, не только в Белгородской области, отсутствует система ранней диагностики, интенсивной ранней помощи, сопровождения ребенка с РАС, то чаще всего родители узнают о диагнозе достаточно поздно, когда драгоценное время упущено. Уже научно доказано, что при раннем интенсивном вмешательстве с применением определенных методик около 80% детей с аутизмом имеют шанс полностью социализироваться и приносить пользу для своего государства, а не быть на попечении до конца дней. И, к сожалению, обучению этим методикам есть пока только в единичных ВУЗах страны. Поэтому остро ощущается нехватка специалистов, знающих, как раскрыть потенциал таких детей, как привлечь их внимание и как обучить. Чаще всего родители берут на себя эту функцию, оставляя работу и полностью посвящая свою жизнь ребёнку с аутизмом.

Все мы понимаем, что государственные, системные изменения это очень трудоёмкий, долгосрочный процесс, поэтому в России создаются общественные организации, инициативные группы родителей детей с РАС. Наш город не стал исключением.

Расширяя границы

Инициативной группой родителей детей с аутизмом была создана и зарегистрирована Белгородская региональная общественная организация «Мир без границ». Её цель — развитие системы комплексной помощи людям с аутизмом в Белгородской области, в том числе развитие инклюзивного образования и качественных услуг для детей с аутизмом и их семей.

На сегодня основным направлением деятельности нашей организации, совместно с  фондом «Выход в Белгороде», является создание специальных образовательных условий для детей с РАС на базе общеобразовательной школы в виде инклюзивного инновационного проекта. Хотелось бы выразить глубокую благодарность за внимание к нашим детям управлению образования Губкинского городского округа в лице начальника Ольги Башкатовой и Центру диагностики и консультирования в лице директора Оксаны Овсянниковой. Продуктивная работа в этом направлении невозможна без всесторонней поддержки, заинтересованности и профессионального подхода.

Также нашей организацией проводится работа по информированию общественности об аутизме. Второй год подряд мы размещаем информационные плакаты в социальных учреждениях города: в детских поликлиниках и детской больнице, распространяем листовки с указанием основных признаков аутизма. В прошлом году 2 апреля на городском пруду детьми с родителями были выпущены в небо десятки синих шаров. В этом году запускать шары будем в Белгороде, где родители и специалисты соберутся на семинар, организованный благотворительным фондом «Выход в Белгороде».  Приглашаем родителей детей с РАС и специалистов принять в нем участие. Его проведет специалист из Москвы И.В. Найдина. Тема: «Развитие ребенка с помощью DIRFloortime®», «Сенсорная интеграция». Состоится мероприятие 2 апреля в конференц-зале гостиницы «Аврора» по адресу: г. Белгород, ул. Преображенская, 86, начало в 9.00.

Хотим выразить благодарность за помощь в проведении акций: фонду «Выход в Белгороде», РА «Тони», директору  РА «МАГНАТ-МЕДИА» А. Харитоновой,  Михаилу Фенелонову (фото), газете «Эфир Губкина», телепрограмме «Губкин-ТВ».

Искренние слова благодарности выражаем и семейному развлекательному центру «Еврасик-парк» в ТРЦ «Европа» за доброе отношение к детям с аутизмом и понимание.  

Всех родителей призываем не сдаваться, быть сильными и терпеливыми! Не закрывайте детей в четырех стенах дома, им нужно учиться жить в социуме!

Белгородская региональная общественная организация «Мир без границ»

Фото Михаила Фенелонова