Моя особенная доченька – боец: исповедь мамы

Прекрасная, светлая, счастливая семья Довгаленко: папа Евгений, мама Елена, сын Дмитрий и маленькая Ксюша на инвалидной коляске. Мы знакомы давно, но близко общаться не приходилось. Внешне казалось – этот улыбчивый ребёнок болен несерьёзно. Может, это что-то возрастное, и через пару лет она станет обычным здоровым человечком. Всё оказалось сложнее.

– Елена, у Вас с мужем Евгением замечательный сын Дима, ему уже 14 лет. Ваша поддержка и опора. А семилетняя Ксюша родилась с редким пороком. Расскажите, что это за болезнь?

– У нас врождённый порок спинного мозга. Спина бифида пояснично-крестцового отдела позвоночника. Нервная трубка перестала развиваться ещё в утробе, на этом месте спинной мозг не защищён позвонками и мышцами. Просто отверстие – спинной мозг со всеми своими корешками вытянулся наружу. Если сказать своими словами, она родилась с дыркой в спине, из которой был виден спинной мозг. Нас в первые сутки после рождения оперировали.

– Во время беременности вы уже знали о диагнозе дочки?

– Да, на 32 неделе УЗИ показало. Сделали хорошо нам исследование. Многие женщины до родов не знают о том, что ребёнок будет с таким пороком развития. И видят всё это прямо в родзале. Это для опытных врачей шок, а мамам вообще… Ксюша у нас родилась 46 сантиметров, а отверстие в спине размером 6 на 6 см, чуть-чуть как будто плёнкой прикрыто.

– Как ваша семья готовилась к рождению такой особенной девочки?

– Я не хотела, чтобы она так рано рождалась. Я хотела, чтобы она дольше была в животе, ей там было комфортно. Она родилась даже раньше срока. А мне так хотелось, чтобы она подольше оставалась в своей комфортной среде…

– Как и когда вы впервые увидели свою доченьку?

– Я когда была в реанимации, – мне же кесарево делали, — пришла анестезиолог и показала мне видео Ксюши, которое она снимала. Так было её жалко… Потом пришла педиатр, и говорит: мы её перевозим в областную больницу (а я в перинатальном центре рожала). Спрашивает: вам её принести показать? На тот момент я не хотела, чтобы дочке даже лишние движения делали, и отказалась. Говорю, не надо, я её на видео видела. А потом, когда я перешла в палату, подумала: а если я её больше никогда не увижу… Я так плакала там… Я по коридору ходила, вообще глаза не поднимала. Опустив голову, шла на процедуры, чтобы не видеть других деток.

– Вы были разделены с ребёнком с самого рождения, а папа имел какой-то доступ к ней? Мог её на руках хотя бы подержать?

– У меня муж из Губкина в Белгород каждый день ездил. Его в реанимацию к Ксюше не пускали, а он всё равно ехал. И вот он приедет, сядет под дверью… А в один день он мне звонит счастливый, я чуть сознание не потеряла, показалось что он плачет – думала, всё… А муж говорит: я её видел! она с ладошку! Вышла врач из реанимации к нему: мне вас так жалко, говорит, одевайтесь, пойдёмте. И показала ему доченьку… Папа наши ноги, наши руки. Он наше всё.

– Вы сказали, что дочка уже в первый день после появления на свет перенесла тяжёлую операцию. Как в тот моменты вы, родители, всё это переживали?

– Да, Ксюше в первый день сделали операцию, а я лежала всё это время в Белгороде – швы не заживали. Доченьку перевели в патологию новорождённых, она одна… Она боец. Она у нас с рождения боец. Мы с ней встретились, только когда ей было почти полтора месяца. Я всё это время лежала в хирургии, а Ксению собирались перевозить в Губкин. Я попросилась с ней и мне пошли навстречу, выписали. Я уже амбулаторно долечивалась. Но и в Губкине с ней я в больницу не легла, нельзя было подвергать её опасности – у меня же швы так и не зажили на тот момент. А у неё спинной мозг, рана.

– Как вы друг друга приняли, когда, наконец, Ксения приехала домой?

– Она такая серьёзная была… Я мужу говорила: Женя, мне кажется, она не знает, что я её мама. У меня такое чувство вины было перед ней, что вот это всё время она одна… она боец, она из всего выкарабкивалась сама…

– Потом были другие операции?

– У Ксении очень много операций было. У нас в полтора года опять этот дефект закрывали, потому что мышц не хватало. Спинной мозг был просто прикрытый кожей. Не было никакой защиты. Была всё время угроза гидроцефалии – она у нас внутренняя, но компенсированная. Спина бифида потянул же и головной мозг – у нас мозжечок не на своём месте. Синдром Арнольда-Киари. Его тоже нужно оперировать. В любой момент он может сказаться на глотательной, на дыхательной функциях. Вот эта одна болячка потянула за собой всё. И у нас нарушение функции тазовых органов, Ксюша на периодической катетеризации*.

– Ксения никогда не встанет с коляски? Или есть какой-то шанс?

– Нет, сама она никогда не встанет. Она может передвигаться с помощью ходунков, в аппаратах. Аппарат, который на всё туловище, на ноги – он её держит и она переступает.

– Из-за чего возникает спина бифида, что вам говорили врачи?

– Нехватка фолиевой кислоты вызывает этот дефект нервной трубки.

– Какие прогнозы делают врачи, и что подсказывает материнское сердце?

– Если мы делаем МРТ и не показываем врачам самого ребёнка, врачи в ужасе. Говорят – срочно надо ставить шунт**. А по Ксении этого не видно. Ребёнок развивается по возрасту, всё хорошо. Это иначе чем чудом не назовёшь. Так не бывает. И я очень боюсь, чтобы было какое-то операционное вмешательство в голове, хотя мы и знаем, что в любой момент… Мы готовы к шунту. Что-то не дай Бог – и надо будет его ставить. Хотя мы усвоили урок. Мы на шунт ложились раз шесть. И то шунта подходящего нет, то ещё что-то… Как будто Бог отводил от этого. И нам доктор сказал: знаете, самый лучший шунт – это отсутствие шунта.

– Елена, вы часто бываете в храме всей семьёй, привозите Ксюшу на адаптированные для детей-инвалидов богослужения, упоминаете Бога в разговоре. Вы верующий человек? Или храм для вас – просто многовековая традиция нашего народа, к которой вы лояльны?

– Мы все крещены. Но по-настоящему к Богу нас привела Ксюша. Когда мы узнали, что у нас будет особенный ребёнок, душа попросилась в храм. Когда Дочка была маленькая, она обычную службу легко выстаивала. Сейчас ей тяжелее, поэтому мы посещаем литургии для детей-инвалидов. Они короче по времени и людей в храме меньше. У меня такая позиция: всё, что ни делается в жизни, так и должно быть. Мы куда-то собираемся, а поездка срывается, я не расстраиваюсь. Я понимаю, что так нужно. Вот мы должны были ехать в Тюмень делать операцию на черепе – убирать первый позвонок и освобождать мозжечок, чтобы он поднялся на свой уровень. В прошлом году нам пандемия помешала, хотя уже вызов был. В этом году опять отправили документы, и уже доехали до Белгорода, а нам говорят: аппарат сломан. Всё, значит нам не нужно на эту операцию сейчас. Мы решили – не поедем в этом году уже точно. Вот каких-то клинических признаков, по которым эта операция требуется, нет – значит, не едем.

– У вас вся жизнь дом-больница? Или бывают передышки?

– Нет, это раньше так было. У меня всегда был готов пакет с вещами. Мы хватаем его, и поехали. Сейчас попроще. Мы же сделали Ксении обе ноги. Одну – открытую остеотомию, то есть вывих тазобедренного сустава. А левую ножку уже аппаратом Илизарова.

– На аппарате Ксюша наверное очень долго без движения лежала?

– Да, но не так долго, как с открытой остеотомией. Ей таз ломали, брали кусок кости. Сидеть нельзя было 8 месяцев. Она лежала.

– С какими внешними трудностями вам с Ксюшей сейчас приходится сталкиваться?

– У нас нет доступной среды. Я посчитала – мы от дома до музыкальной школы на Лебедях 23 раза спрыгиваем с тротуара, поднимаемся на бордюры. И очень много неудобств. Но пока на нашем пути попадаются такие люди, которые нам не отказывают в помощи. Но доступной среды нет. Только по дороге ехать, и всё.

– Несмотря на такое количество очень серьёзных заболеваний, Ксюша развита по возрасту?  Вы упомянули музыкальную школу.

– Мы ходим в музыкальную школу, она играет на фортепиано. Посещает отделение раннего эстетического развития. У нас выпускной в этом году в садике, она ходит в «Белоснежку». В сентябре пойдёт в первый класс в 15 школу. На выходных мы ездили на «Оскольский полумарафон», Ксения в своей категории участвовала. Она читает очень бегло. Так любит читать! Утром просыпается: мне нужны такие и такие книги. Мы с ней столько книг прочитали! Стихов много знает и часто выступает на сцене. Занимается в «Лебединце», вот сейчас они сделали театральную сценку с куклами.

– Воспитание особенного ребёнка отнимает очень много сил, времени, денег. Родители очень много переживают и волнуются. Все эти жертвы не значительны, когда любишь. А какие ещё радости, кроме безграничной любви, от особенного ребёнка? Вы сравнить можете – вырастили старшего сына, здорового человека.

– Да! Я очень часто сыну Диме говорю, когда он жалуется, что ему трудно, когда не хочется что-то делать: у тебя есть ноги, руки, ты здоровый мальчик, не унывай! У нас вот Ксения – ей говоришь «надо», она вздыхает и это делает…

– Родительская любовь безгранична, её хватает на всех. А как с особенным ребёнком? Не любите ли вы её больше, чем старшего сына?

– К ней не то что любви больше, а жалости и заботы. И сына прошу – хотя его и просить не нужно – проявлять к ней особенную заботу. С Ксенией я себя веду не так, как с Димой. С сыном я могу быть строже, требовательнее, с ней не так. Хоть в плане учёбы, где ему не было поблажек, ей – есть. Поэтому и Диму жалко из-за такой несправедливости. Очень. Я вечером подхожу к нему: сынок, давай обниматься…

– Жизнь непредсказуема и мы не вечные, какие у вас есть страхи, связанные с далёким будущим?

– Я очень хочу, чтобы Ксения получила образование, могла ни от кого не зависеть. И мне хочется, чтобы с ней рядом был человек, который бы, когда нас не станет, проявлял заботу. Я понимаю, что это материнский эгоизм… Мы сейчас строим большой дом, чтобы там было место и для семьи Димы, и для Ксении. Я Диме говорю: пожалуйста, когда нас не будет, не бросай её… А он только за…

– Как вашу девочку воспринимают окружающие?

– Мне ещё Ксению жалко потому, что она очень добрая, наивная, тянется к людям. Иногда в ответ ей ничего… Она ещё до конца не понимает, что её обижают, но что-то чувствует. Ну пусть учится на этом, будет сильнее… А некоторые люди наоборот – ребёнок растеряется, и в сторону от неё, а мама ему объяснит, что Ксюша обычная девочка, просто она ходить не может. И дружить начинают.

Семьям с особенными детьми всегда нужна наша поддержка. Где-то просто помочь коляску поднять, а иногда – собрать большую сумму на лечение, или на необходимый ребёнку аппарат. Недавно Всероссийский фонд помощи детям со спина бифида объявил сбор денег на приобретение для Ксении очень дорогого вертикализатора. Каждый день понемногу люди присылали пожертвования, а однажды с сайта пропала статья про сбор для Ксюши. Какой-то благотворитель просто погасил недостающую сумму денег.

Беседовала Наталия Макурина,

фото из личного архива семьи Довгаленко

____________________

* Катетеризация – установка полой трубки в полости организма для введения лекарств, или отведения жидкостей (мочи, лимфы).

** Шунт – искусственный трубчатый сосуд, вживляемый в голову. Шунтирование – оперативное вмешательство в области головного мозга, которое направлено на коррекцию состояний, угрожающих жизни. Процедура, которая предполагает установку специальной системы в полость, где скапливается жидкость.